-誰もが彩り豊かに生き合う未来のために-
アートの力を老いの味方に
《宣告の日が、私のセカンドバースデー》

私達てんびんが向き合っている社会

誰もが老いの病や介護と向き合う可能性がある時代。パーキンソン病は、脳の異常で体の動きに障害が生じる難病で、日本には約20万人の患者さんがいます。日本では、アルツハイマー病に次いで第二位に多い神経変性疾患と言われており、社会的問題になる可能性の高い病です。 しかし神経難病への取り組み、国の支援はまだ十分ではありません。

パーキンソン病当事者の方々から頂いた、忘れられない言葉があります。

「朝起きて目が覚めたら、もしかしたら病気が治っているかもしれない。そんな夢を見ながら眠りにつくの。でもね、朝起きたらやっぱり治ってないんだよね。それでまた涙するの。なんで私なの？って」

「パーキンソン病の宣告の日はまるで、真っ暗なトンネルに1人置きざれにされたよう。そして今もまだその暗闇の中を歩いている。そんな現実を抱えているの」

助けてほしいけど、誰に頼ればいいのかわからない現実。

病を隠して働き続けなければいけない苦しさ。

当事者が受ける宣告時の絶望感、病気の進行に伴う恐怖は計り知れないものがあり、宣告の日を境に当事者も支える方も、病気で本来の生き方を失い、明日への希望すら見つからない現実があります。

病になったからこそわかる、新しい景色。

病になったからこそ出来た、新しい親友。

病になったからこそ見つかった、新しい社会貢献のカタチ。

私達はパーキンソン病当事者の方々の心の悩みと現状を知り、現状の課題に光を与えられるのは、仲間と共に創る未来への希望と考えるようになりました。そしてパーキンソン病当事者やご家族と共に、芸術家や医療従事者が一緒になり、従来の社会的弱者を救う福祉のあり方から脱却し、ケアする人も、される人も自律的な活動や自己実現を通じて心も体も幸せになるプラトーハウス＆ラボの設立運営を行います。

現在は、プラトーハウス内で開催するイベントや展示物が、真に当事者と介護者の方々の支援に繋がるために、様々な立場のメンバーが意見を出し合いプロジェクトを運営しています。

「病気の宣告を受けてからも、どうしたら豊かに生きられるのか？」という課題は、今はまだパーキンソン病に関わりのない方であっても、直面する可能性の高い問題です。将来一人でも多くの方が、病による人生の暗闇に迷わないように、今はまだ病に直面されていない方が当事者と共に、老いの未来を想像し「いまを豊かに生きる」意味を考えるきっかけの場を作りたいと考えています。

そのためには、多くの方に特定非営利活動法人てんびんの活動を認知、参画して頂き、パーキンソン病への正しい理解を深めて欲しいと思っております。

パーキンソン病当事者、医療従事者、芸術家、公認会計士、企業経営者…

その理由には、当事者団体が持つ運営問題を知った事があげられます。当事者団体の活動が持つ素晴らしい理念や活動は、病と共に活動が止まってしまう現実があります。

そこで、私達は様々な分野の人間が強みを持ち寄り、力を寄せ合い作られる新しいカタチのNPO法人を創り、当事者や介護者の新しい社会参画の方法を探り、当事者の社会的地位を高めたいと考えます。

私達てんびんの存在が地域社会の中でパーキンソン病と懸命に戦いながら活動を続ける世界中の当事者団体の希望と支援になり、医療産業都市•神戸から世界へ向けて、神戸の新たな医療文化の発信と発展に寄与出来る事を心から願っています。